Een verbindend platform
Een goed functionerende community biedt meer dan alleen een platform voor contact. Het is een veilige plek waar mensen ervaringen delen en elkaar (onder)steunen. Voor patiëntenverenigingen zoals Spierziekten Nederland zijn communities essentieel om hun achterban te verbinden.
Besloten veilige omgeving
Die besloten opzet is cruciaal, beaamt Gemma Bierman van Spierziekten Nederland. "Wij zagen dat toen we ons vernieuwde Myocafé op het Communities-platform van Procurios in 2020 lanceerden. Leden gaven aan vooral behoefte te hebben aan een veilige omgeving, waar ze erop kunnen vertrouwen dat de informatie betrouwbaar is en gemodereerd wordt. Daarom hebben wij een mix van openbare en besloten kanalen binnen het platform. In het besloten deel weten mensen dat ze met gelijkgestemden praten, en dat biedt rust."
Succes is voor ons wanneer leden elkaar tot steun zijn. Het is prachtig om te lezen dat mensen elkaar helpen, informatie delen en echt iets aan elkaar hebben. Dan weet je dat je community werkt
Online en offline vullen elkaar aan
Spierziekten Nederland ziet hun online community niet als vervanging van fysieke ontmoetingen, maar als een waardevolle aanvulling. Gemma: "Onderling contact is een van de kerntaken van onze vereniging. We organiseren jaarlijks zo'n 70 fysieke bijeenkomsten, maar een online community biedt de mogelijkheid om continu in contact te blijven. Onze leden hebben vaak zeldzame spierziekten, dus het is fijn als je elkaar via de community kunt vinden. Daarnaast gaat het veel over gedeelde thema's, zoals pijn, vermoeidheid en hulpmiddelen. In de community kunnen mensen daarover praten, tips uitwisselen en elkaar steunen."
Modereren: goed georganiseerd
Een goed functionerende community vraagt om moderatie. Bij Spierziekten Nederland wordt dat georganiseerd via vrijwilligers uit de werkgroepen, die niet alleen live bijeenkomsten organiseren maar ook verantwoordelijk zijn voor de moderatie van de online kanalen. "We hebben een community-coördinator als eerste aanspreekpunt voor onze ongeveer 30 moderatoren," legt Gemma uit. "Dat vraagt om middelen en structuur, maar het maakt dat we de community goed draaiende kunnen houden en dat het levendig blijft – een belangrijke voorwaarde voor succes. De moderatie-tools van het Communities-platform helpen ons hierbij enorm."
Hoe succes eruitziet
Wanneer is een community succesvol? Voor Spierziekten Nederland gaat dat verder dan cijfers over ledenaantallen of het aantal posts. Gemma: "Succes is voor ons wanneer leden elkaar tot steun zijn. Het is prachtig om te lezen dat mensen elkaar helpen, informatie delen en echt iets aan elkaar hebben. Dan weet je dat je community werkt."
Veiligheid als fundament
Uiteindelijk is veiligheid het fundament van elke succesvolle community. Gemma: "Om veiligheid te bieden hebben we huisregels opgesteld voor de community. Je mag geen commerciële aanbiedingen, medische adviezen of alternatieve geneeswijzen als medische adviezen aanprijzen bijvoorbeeld. Er zijn natuurlijk altijd mensen die daarvan de grenzen opzoeken. Gelukkig gebeurt het niet vaak, maar als het gebeurt dan is zo'n bericht meteen zichtbaar voor 5.000 communitygebruikers. Onze moderatoren zijn getraind om dit snel en adequaat aan te pakken, maar het vraagt soms aandacht."
Sociale media en community
Gemma: "Sociale media bieden ook plekken waar mensen elkaar vinden. Onze toegevoegde waarde ligt in de veiligheid die we bieden en in de betrouwbaarheid van de informatie. Dat is wat leden waarderen. Door de online community van Procurios hebben we bovendien controle over onze eigen data, wat bij publieke sociale media niet het geval is."
Ook lurkers tellen mee
Niet alle leden zijn actief zichtbaar in een community, maar dat maakt hen niet minder belangrijk. Gemma: "We noemen ze 'lurkers' – mensen die niet reageren maar wel meelezen. Dat zijn er veel, en ze steken veel op van de informatie die gedeeld wordt. Voor ons horen zij er ook gewoon bij."
Toekomstplannen
Spierziekten Nederland blijft werken aan het verbeteren van hun community. "We werken samen met Procurios om het platform nog beter af te stemmen op de behoeften van onze diverse doelgroepen."
Ondanks de uitdagingen is de organisatie trots op wat hun community al heeft bereikt. "Het belangrijkste is dat mensen elkaar vinden," zegt Gemma. "Als leden elkaar steunen, tips geven en samen verder komen, weten we dat we iets goeds hebben neergezet."
